Genf, Schweiz, 15. April 2013 – Merck Serono, eine Sparte von Merck, Darmstadt, Deutschland, gab heute die Gründung der EspeRare-Stiftung bekannt, einer gemeinnützigen Organisation, welche im Rahmen des Merck Serono Entrepreneur Partnership Programmes (EPP) von drei Merck Serono-Mitarbeitern ins Leben gerufen wurde. Merck Serono wird eine Anschubfinanzierung von 2,8 Mio € leisten. Zusätzlich wird Merck Serono die Rechte an Rimeporid, einer von Merck entwickelten Substanz gegen Herzinsuffizienz, an die Stiftung abtreten. Ziel der Stiftung ist die Erforschung diese Substanz in Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), einer tödlich verlaufenden Erbkrankheit, welche bei ungefähr einem von 3.600 Jungen auftritt.

„Die EspeRare-Stiftung ist die erste Initiative ihrer Art im Rahmen des EPP. Sie resultiert aus der Entschlossenheit unserer Mitarbeiter, ein einzigartiges Geschäftsmodell zum Nutzen von Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden, zu entwickeln. Es handelt sich hierbei um Bereiche mit hohem medizinischen Bedarf und kaum verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten”, sagte François Naef, Verwaltungsratspräsident von Merck Serono S.A. „Die Stiftung wird eine zentrale Rolle spielen wenn es um die Zusammenführung der besten Experten und Organisationen geht, um mit vereinten Kräften den therapeutischen Wert vorhandener Substanzen weiter zu erforschen und somit den Forschungs- und Entwicklungsprozess im Bereich seltener Erkrankungen entscheidend zu beschleunigen.”
Die EspeRare-Stiftung sieht ihre Mission in der Identifizierung von Potenzialen bereits vorhandener Arzneimittel im Hinblick auf bislang nicht behandelbare, seltene Krankheiten durch ein etabliertes Netzwerk von Patientenorganisationen, pharmazeutischen Unternehmen, Biotech-Firmen, Behörden und akademischen Einrichtungen. Die initiale Kapitalausstattung durch Merck Serono wird der Stiftung Entwicklungsaktivitäten von Rimeporid in DMD ermöglichen, während weitere Gelder aus dem privaten und öffentlichen Sektor für dieses Projekt und zukünftige Programme auf dem Gebiet seltener Krankheiten eingeworben werden.

Die EspeRare-Stiftung wurde von drei Merck Serono-Mitarbeitern ins Leben gerufen: Caroline Kant, Florence Porte und Béatrice Gréco. Sharon Terry, Präsidentin und CEO von Genetic Alliance und Vorstandsmitglied des International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), wird als Präsidentin von EspeRare fungieren.

„Als gemeinnützige Organisation sehen wir unsere Prioritäten nicht durch wirtschaftliche Vorteile oder die Größe eines Marktes bestimmt, sondern allein durch die medizinischen Bedürfnisse von Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden und der Vielfalt an vorhandenen, wissenschaftlichen Erkenntnissen. Wir werden unser patientenfokussiertes Modell und unsere Expertise in der pharmazeutischen Forschung nutzen, um neue Behandlungsmöglichkeiten für diese Patienten zu eröffnen”, bemerkte dazu Caroline Kant, Executive Director und Mitbegründerin der EspeRare-Stiftung. „Mit unserem Programm bei der Duchenne-Muskeldystrophie verfolgen wir das Ziel, die Prognose für Kinder mit dieser kräftezehrenden, und schließlich tödlich verlaufenden Erkrankung zu verbessern”, führte sie weiter aus.

Sharon Terry, Präsidentin der EspeRare-Stiftung, fügte dem hinzu: „Das International Rare Disease Research Consortium hat öffentlich erklärt, dass wir als globale Gemeinschaft bis zum Jahre 2020, etwa 200 neue Arzneimittel zur Behandlung seltener Krankheiten haben werden. Die EspeRare-Stiftung wird in diesem Netzwerk verschiedener Partner zur Erreichung dieses Ziels eine wichtige Rolle spielen. Das aktuelle Pharma-Modell muss angepasst werden, neue Wege müssen beschritten werden und die Stiftung wird hierbei als Katalysator wie auch Inkubator fungieren, um sich auf innovative Art und Weise der Erforschung seltener Krankheiten anzunehmen.”

Die EspeRare-Stiftung wird der Öffentlichkeit bei der ersten International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)-Konferenz vorgestellt, die am 16./17. April 2013 in Dublin, Irland stattfindet.

Die EspeRare-Stiftung ist die siebte Organisation, die von der Unterstützung durch das EPP von Merck Serono profitiert. Seit 2012 trägt dieses Programm zur erfolgreichen Gründung lokaler Biotechnologie-Unternehmen (Prexton Therapeutics, Asceneuron, Calypso Biotech) und Dienstleistungsunternehmen (Quartz Bio, TQM Insight, Ondaco) bei. Die EspeRare-Stiftung wird in Eclosion angesiedelt sein, einem öffentlichen Gründerzentrum für Start-up-Unternehmen im Life Science-Bereich mit Sitz in Plan-Les-Ouates, Genf.

EspeRare-Stiftung
EspeRare ist eine gemeinnützige private Stiftung, die 2013 in Genf, Schweiz, gegründet wurde. Die Stiftung ist in Zusammenarbeit mit Patientengruppen und anderen wichtigen interessierten Kreisen bestrebt, das Potential vorhandener Arzneimittel im Hinblick auf schwerwiegende unerfüllte therapeutische Bedürfnisse bei seltenen Erkrankungen zu erweitern. Durch das Identifizieren und die Validierung dieser zusätzlichen therapeutischen Anwendungsmöglichkeiten legt die EspeRare-Stiftung ihr Hauptaugenmerk darauf, bereits vorhandenen Arzneimitteln bessere Chancen einzuräumen, um auch Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erreichen. Für weitere Informationen siehe unter www.esperare.org

International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
Das International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) wurde von der Europäischen Kommission und den US National Institutes for Health Research angeregt und im April 2011 zur Unterstützung der internationalen Zusammenarbeit im Bereich seltener Erkrankungen gestartet. Unter dem IRDiRC sind Wissenschaftler und Organisationen zusammengeschlossen, die in die Erforschung seltener Erkrankungen investieren, um zwei wesentliche Ziele zu erreichen, nämlich 200 neue Therapien gegen seltene Erkrankungen anbieten zu können und Mittel und Wege zu finden, um bis zum Jahr 2020 die meisten seltenen Erkrankungen diagnostizieren zu können.

Merck Serono
Merck Serono ist die Sparte für Biopharmazeutika der Merck KGaA. Merck Serono mit Hauptsitz in Darmstadt, Deutschland, bietet in 150 Ländern führende Marken an, um Patienten mit Krebs, Multipler Sklerose, Unfruchtbarkeit, endokrinen und metabolischen Erkrankungen sowie Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu helfen. In den Vereinigten Staaten und Kanada handelt EMD Serono als eigenständige Tochtergesellschaft von Merck Serono.

Merck Serono entdeckt, entwickelt, produziert und vermarktet verschreibungspflichtige Medikamente chemischen und biologischen Ursprungs in Indikationsbereichen mit hohem Spezialisierungsgrad. Wir engagieren uns nachhaltig für die Bereitstellung neuartiger Therapien in unseren Kernarbeitsgebieten: Onkologie, Neurologie und Immunologie.

Weitere Informationen finden Sie unter www.merckserono.com